环球热门:青岛渐冻症姐妹：“冻”得住的身体 “冻”不住的人生

发布时间：2022-10-21 08:53:28 文章来源：大众报业·半岛新闻

文/图半岛全媒体记者刘玉凡王洪智见习记者王晓雯假如生活给你一记重锤，你会如何回应？在青岛市市北区一个普通小院内，一家四口写下了“快乐”

文/图半岛全媒体记者刘玉凡王洪智见习记者王晓雯

假如生活给你一记重锤，你会如何回应？在青岛市市北区一个普通小院内，一家四口写下了“快乐”两字。他们没有埋怨命运的不公，而是用乐观和自信笑对生活。赵文静、赵雅静是一对患有“渐冻症”的双胞胎姐妹，她们4岁多被确诊患病，全身上下只有十个手指能动，命运的不幸没有阻挡她们对生活的热爱，写剧本、做翻译、开书屋……一路上，父母的悉心照顾，好心人的无私帮助，点燃了她们的生命之火。在此后的人生道路上，姐妹俩接过命运的火把，用爱照亮他人。

【资料图】

姐妹俩自信乐观，笑对人生

网传：

乐观自强热心公益

“轮椅姐妹”感动网友

“真是两个励志的小丫头。”“励志前行，加油宝贝们，你们是最棒的！”“生活给你关上一扇门，而打开一扇窗，加油！”近日，青岛25岁双胞姐妹赵文静、赵雅静姐妹俩的事迹引发网友关注，很多网友纷纷留言鼓励。姐妹俩通过短视频记录自己的生活，与网友互动。

记者在视频中看到，姐妹俩为孩子们提供陪读服务，教孩子们学习英语，活泼的她们与孩子互动对话，培养学习兴趣和语感；她们为打造梦想书屋，前往即墨、崂山等地考察选址；她们克服行动不便，通过电脑创作，学习编剧；她们静心读书，在书中寻找广阔的宇宙和心灵的宁静；她们走进临沂山区小学，与小朋友们分享读书快乐，并捐赠爱心图书，建设移动图书馆……尽管姐妹俩身体行动不便，但是她们没有怨天尤人，而是勇敢乐观的面对。

姐妹俩小时候的照片

视频中也记录双胞胎父母陪伴孩子的日常，有的时候父母背着孩子爬山欣赏美景，开车带着孩子四处奔波，给孩子做饭、洗头。“我好久没看见这一家人了，爸爸头发都白了。祝福一家人，平安喜乐，孩子们加油，姐妹俩是最优秀的。”“父爱如山高，母爱似水柔，是最无私最包容的爱。”“太不容易了，这父爱母爱如山。”……看到照顾孩子的不易，很多网友留言给姐妹俩的父母留言点赞。

“谢谢大家的陪伴和鼓励。”“能够陪伴很幸福了。”……面对网友的关心和点赞，赵文静、赵雅静姐妹俩和爸爸妈妈也经常留言互动，向大家表示感谢。

探访：

爱好读书精于英语

翻译、编剧样样通

10月19日，记者来到了双胞胎姐妹家，她们的妈妈崔淑鹏热情迎上来，“快进屋坐下。”崔淑鹏说着，姐妹俩也笑着打招呼。记者注意到，姐妹俩中姐姐赵文静热情活泼，妹妹赵雅静则比较“文静”，双胞胎姐妹性格互补，心有灵犀。

“从小到大都是很多人帮助我们，我们才走到现在的。就像学英语，一开始就是记者的报道之后，有一位老师来说，希望能教我们学英语。”姐姐赵文静告诉记者，来教姐妹二人学习老师是义务的，不收取任何费用，后来来教英语的义教老师也越来越多。“我们英语能达到现在这个程度，离不开他们的帮助。”

采访中记者了解到，文静与雅静15岁开始在青岛大学旁听英语系，在一位翻译老师的带领下，开启翻译生涯，曾合译过两本英文著作。她们也给一家户外杂志做翻译，“杂志里面包括的内容很复杂，包括古诗、文言文，都会遇到过。”

“我对书稍微有一点稍微的收集癖，有一些想要的书，比如喜欢的IP，就会买很多版。”文静与雅静向记者展示了她们的书籍，书的种类非常多，其中不少是从上海一家书店购入的。“这几天我在重新读东野圭吾的书，他的书从案件本身讲了一些可以引人发省的事情。”姐妹俩告诉记者，阅书量大对编剧也非常有帮助。目前，她们从事编剧行业也已经三年了，所有的编剧工作都是自己找的。

讲述：

周游中国是梦想

爸爸妈妈是“后盾”

“为什么要说读万卷书，行万里路呢，其实有些感受是你看书感觉不到的，要到了当场才会产生感觉、激发思考、开阔视野。”几年前，赵文静与赵雅静姐妹去上海参加了“ACT全国青少年英语实用能力大赛”，分别获得银奖、铜奖，也得到了组委会提供出国留学和全额奖学金的机会。经综合考虑后，姐妹俩放弃了这次来之不易的机会。也就是从那时起，与爸爸妈妈自驾一起环游中国的想法开始生根萌芽。

一家四口乐观面对人生

2017年9月16日，赵文静、赵雅静一家人在五四广场出发，开始周游中国推广公益阅读的旅程。一家人在贫困山区和特殊学校推广公益阅读，为当地的留守儿童赠送爱心书籍。“第一年我们沿着南边海岸线走的，从青岛到广州，基本逛了一圈吧，去了海南，还去了新疆，西北那条线玩了一次。除了东三省、西藏还有川渝滇地区，基本都去过了。”姐妹俩提到为时两年的周游中国行，脸上都洋溢着幸福的笑。

姐妹俩仅十指能动

“印象最深刻的是去新疆吧，新疆真是让人去了又想去的地方。”姐姐赵文静回忆到去新疆尝到的烤肉、烤包子、面等美食，连连称赞好吃，“物美价廉！”妹妹赵雅静补充道。“去喀纳斯湖的时候，因为到观景台还有一段楼梯，爸妈为了让我们看到喀纳斯湖，把我们背了上去。”而爸爸妈妈背女儿走阶梯这段视频，也被网友纷纷点赞：“坚强自强的姐妹，伟大的父母”“曾经风雨鬓落霜，亲情所及臂弯藏，人生不易且努力，爱如初心日月长。”

姐妹俩用电脑了解世界

观察：

乐观有爱笑对生活

发现生活的“小确幸”

“爸爸妈妈都是乐观的人，从来不会抱怨。”姐姐说道。记者看到，这个小家被收拾的一尘不染，温馨又治愈。门口的牌子上挂着洗干净的玩偶，书籍摆放地整整齐齐，柜台上有一些精美小手办和照片，一楼的院落里也摆满了形态各异的多肉绿植，每一棵都被精心养护，有一个特定的小花盆，爸爸还戏称布偶猫“奥力”是妈妈的朋友。

在姐妹俩眼中，妈妈崔淑鹏是全能的人

“我妈喜欢养花，今年开始养的，我们看到喜欢的草和花，会让妈妈买回来（养）。” 姐妹俩向记者表示，就像妈妈种植的多肉植物，生活处处是“小确幸”。“每个人的生活都是有一定规律的，就是要发现生活中的美好一面。我们就是比较乐观的，不会就是说今天阴天，太烦了，又不能出门了，不会想这些。就会想今天我在家，我可以看点什么，做点什么。不会老是看自己丢掉的东西，而是看自己得到了什么。”

一家四口的小院布置温馨

“为了我们能够出去周游中国，之前妈妈开了一个甜品屋，做甜品卖，然后攒钱。”姐姐说。交谈中记者了解到，出去周游的时候，都是妈妈崔淑鹏开车。姐妹俩在二年级的时候，被爸爸送去学校上学，“爸爸让我们去学校，并不是为了学习，而是希望我们有一些同学，有一些朋友，别让我们自闭。爸爸教我们最大的事，就是解决问题的能力，这是他带给我最大的财富。”

姐姐文静说道，“生活的不如意十之八九，但是乐观的心态，就能把八九变成一二。”

爱心：

为山区学生捐赠图书

用爱“照亮”他人

记者从一家人在社交平台上发布的视频上来看，文静文雅曾走进临沂山区小学，与小学生分享读书快乐。“本来月底应该再去一次，因为各种原因暂时搁置了。”姐妹俩告诉记者，山区的孩子们都非常渴望知识，上次为他们带了三百本书，都是自费购买的，“看新书和看二手书的感觉真的是完全不一样，那些（捐赠的）书从头到尾都是他们的，不是别人施舍的，不会有一种捡来的感觉。”

“有的孩子会觉得书是无聊的东西，认为书是刻板的、教导的。其实书本身的故事性是非常高的，根本不亚于一部电视剧的浓度。比如福尔摩斯，改编了那么多电视剧，很多人喜欢看，它的原著其实也很精彩。”文静文雅表示，书是有很多可能性的，不要把读书当做一种压力。要享受读书，不一定非要学到什么东西。书带来的滋润是无声的，需要时间积淀。

妈妈崔淑鹏喜欢种花，花朵带给人欣喜和快乐

“我们早上起床会看一会书，中午做一些编剧工作，然后下午会教孩子英语，教到晚上。”姐姐妹妹的生活非常规律，平时都会在家忙工作和学习，近期还在忙筹建梦想书屋的相关事宜。“自费给留守儿童买书，一起做书屋这个事情，其实就是为了回报大家对我们的帮助，我们的力量不是很多，就是尽我们的可能去宣传、推广，去做一些力所能及的事情，去回馈给我们的这些善意。”

“我们被点燃了、被照亮了，同样我们也要努力去照亮别人。”文静雅静告诉记者，这是张海迪来家里的时候跟她们说的话，她们一直记着并实践着。

幕后：

与半岛结缘多年

感谢曾帮筹“救命钱”

记者采访得知，赵文静、赵雅静姐妹俩的故事，曾引发多家媒体的关注。就在记者采访当天，一个年轻的小伙子也来到了她们家进行拍摄。据妈妈崔淑鹏介绍，这个小伙子是一个摄制组的摄像师，小伙子将跟拍她们一家人的生活点滴，时机成熟时会制作一部纪录片。

姐妹俩喜欢书籍

“其实我们和半岛也是老朋友了，在孩子小时候，半岛都市报的记者就来报道过。前几年，半岛也报道过孩子环游中国的事，现在我们还与她们保持着联系。”崔淑鹏说。记者查询发现，早在2009年的时候，半岛都市报就关注过当时12岁的赵文静、赵雅静。当时，休学在家的姐妹俩每天的学习时间都不少于6个小时，在青岛理工大学一位志愿者教师的帮助下，她们的英语、历史等科目已达到初中三年级水平，上个学期基本没到校上课，期末英语考试还拿了90多分。2008年5月汶川地震期间，休学在家的姐妹俩硬要求爸爸推轮椅带她们前往慈善总会，各自为地震灾区捐上100元钱。

在采访中，姐妹俩的爸爸赵建利透露，姐妹俩小时候最怕感冒，曾经一次因感冒进入重症监护室。当时夫妻俩为了照顾姐妹俩，只能靠吃低保、打短工养家，经济条件不宽裕，那次生病让他们一家雪上加霜，父母无力承担“巨额”住院费。当时孩子身体非常虚弱，如果耽误治疗时机，姐妹俩会有生命危险，但是无奈之下，他们联系到半岛都市报的记者，记者对他们的困境进行了报道，并发动爱心人士伸出援手，经过报道，最终帮助姐妹俩筹得一笔爱心“救命款”。

姐妹俩此前学习的课程表

2017年9月份，赵文静、赵雅静一家人从青岛五四广场出发，开始他们周游中国推广公益阅读的旅程，对此本报也进行了报道。当时，姐妹俩计划用3年的时间环游中国，目前姐妹来已经去过很多地方。

“感谢半岛对孩子的关注，让更多爱心人士与我们相遇，也让我们感受到更多温暖和感动。这次半岛的老朋友到家看望文静雅静姐妹俩，我们一家人都很开心。”赵建利说。

当谈到未来的生活时，赵建利表示，之所以让姐妹俩学习英语，就是让她们掌握一门谋生的技能，让她们能够自食其力。但对于未来，夫妻俩并不担心。“当你担心未来的时候就会满脸都是忧伤，为什么我们不能笑对每一天呢?”

对话双胞胎姐妹：

“妈妈是一个全能的人”

记者：你们姐妹俩平时是怎样的相处？

文静雅静：我们相处了这么长时间，学习的东西的都是一致的，我们也会互相交流想法。互相之间了解对方，所以会有一说就通的感受。

记者：除了大量阅读书籍之外，你们是怎么提高英语水平的？

夫妻俩带孩子周游全国，感动网友

文静雅静：我们美剧看的很多，因为剧会分很多档嘛，每个档我们都看了二十部左右。我们更喜欢那种一集有一个故事那种，比如情景喜剧、刑侦侦探方面的。

记者：如果用一个词来形容书，你们会怎么比喻？

文静雅静：书像一个“黑洞”，里面有无限可能。只是你要先去勇于，或者敢于沉浸于它，才会发现它的可能性。

记者：你们是怎么平衡互联网与书之间的关系呢？

妈妈喜欢绿植，这让她发现生活中的美好

文静雅静：更多的是“共需”吧，看我们的需求，和带给我们的快乐，读书带给我们的（快乐程度）并不亚于玩电脑玩游戏，也没有说为了看书而看书。对我们来说，刷视频和读书没有什么区别，都能获取信息和娱乐，要接受读书不是有目的性的，读书可以变成一种习惯。

记者：这么多年，你们感觉心目中爸爸妈妈是什么形象？

文静雅静：爸爸是一个非常“玄学”的人，是一个问号。比如出去旅游的时候，他说说不定张海迪阿姨会来看我们，结果张海迪阿姨真的来了。因为我爸从小到大走南闯北，阅历非常丰富，是目前为止我们比不上的人物。他觉得出去的经历带给了他非常多的影响，就觉得如果我们出去看看也会对我们有帮助，所以他也帮助我们完成这个（周游中国）的梦想。

妈妈的形象是一个非常全能的人。只要是我们喜欢的东西，她什么都会干一点。比如做甜品，一开始也是我们想吃，所以她才学会了做。她负责我们的生活起居，做得一手好饭，巨好吃。她的手特别巧，做什么像什么。

标签：爸爸妈妈半岛都市报五四广场

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